Handicap et Réadaptation de l'enfant

Partie I Approche globale du handicap et de la réadaptation de l’enfant (chapitres 1 à 6)

Cette première partie fournit des éléments de compréhension du handicap et de la réadaptation de l’enfant dans la France de 2025. La parole est donnée à trois témoins experts en situation de handicap depuis l’enfance, qui transmettent leur expérience aux spécialistes de l’enfance. Viennent ensuite des données épidémiologiques et un rappel à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF-2001) pour décrypter le sens et la reconnaissance du handicap, et décrire les principes, les moyens et l’organisation de l’accompagnement proposé dans les situations pédiatriques les plus fréquentes. L’actualisation des connaissances sur la maturation cérébrale et la cinétique du neurodéveloppement mettent à jour notre compréhension des mécanismes physiologiques de l’apprentissage, de la restauration et de la plasticité cérébrale. Une fois les troubles installés et reconnus, vient le temps de réfléchir ensemble, avec l’enfant, sa famille et l’équipe, aux soins les plus appropriés à la situation. Cette phase d’accompagnement et de concertation pluridisciplinaire préside à la codétermination des objectifs. Celle-ci donne son sens au parcours de soins, dans un environnement adapté et idéalement au contact des partenaires de la pair-aidance, pour consolider l’acquis, faire avec et avancer. Ainsi, de l’annonce du handicap à la transition adulte, la réadaptation pédiatrique propose la construction d’un projet de vie individuel spécifique et ajusté à chaque situation.

Partie II Principales pathologies à l’origine de handicap chez l’enfant (chapitres 7 à 15)

La réadaptation pédiatrique concerne toute l’enfance, de la vie fœtale et la naissance jusqu’à l’âge adulte. Si l’enfant n’est pas un adulte en miniature, « l’enfant en situation de handicap » grandit et deviendra « un adulte en situation de handicap ». C’est pourquoi le processus de réadaptation pédiatrique va bien au-delà des soins techniques médicaux et paramédicaux de rééducation et recouvre toutes les composantes du développement : sensorielle, psychique, relationnelle, psychologique, adaptative… De nombreuses pathologies aiguës, traumatiques, infectieuses… peuvent confronter transitoirement l’enfant à une limitation fonctionnelle et/ou une réduction de ses activités quotidiennes, mais ces situations ponctuelles sont le plus souvent réversibles, au prix d’un traitement adapté, parfois une rééducation, et n’ont pas de conséquence durable. Bien différentes sont les conditions chroniques, innées ou acquises, marquées par les effets conjugués de la croissance et de la maturation sur des cicatrices plus ou moins fixées et sur des lésions plus ou moins évolutives, induisant d’authentiques perturbations du développement, qu’il faut suspecter, reconnaître et traiter. Le lecteur optimisera ici ses connaissances cliniques et diagnostiques pour mieux évaluer les pathologies pourvoyeuses de handicaps chez l’enfant et l’adolescent.

Partie III Évaluation et approche thérapeutique innovante en réadaptation pédiatrique (chapitres 16 à 26)

Après l’étape diagnostique et l’annonce, la prise en soins de l’enfant en situation de handicap a pour finalité son indépendance fonctionnelle, son autonomie et sa participation libre et active dans la vie sociale selon ses désirs, ses besoins personnels et son environnement. Dans cette troisième partie, les auteurs abordent de manière spécifique les principales limitations de fonctions et d’activités, souvent communes à plusieurs étiologies (spasticité, douleur, troubles de la marche…), selon une approche descriptive et/ou évolutive. Chaque chapitre expose l’état des connaissances thérapeutiques médicales et paramédicales, pharmacologiques et médico-techniques, parfois sous l’abord psychologique, pour justifier une réponse pluridisciplinaire globale, adaptée et intégrée. Des indications précises répondent à de nombreuses situations de handicap de l’enfant. Il en va ainsi de l’importance des interventions précoces, de l’intérêt de la rééducation intensive fondée sur l’apprentissage moteur, de la remédiation cognitive, ou encore de la priorité donnée aux alternatives à la communication, des bienfaits de l’activité physique, de la maîtrise rigoureuse de l’appareillage et enfin de la prescription judicieuse des aides techniques jusqu’aux nouvelles technologies immersives. L’émergence de l’intelligence artificielle et les promesses de la thérapie génique concluent « provisoirement » cette partie en ouvrant la voie à un avenir aux perspectives enthousiasmantes pour la réadaptation pédiatrique, aussi bien dans le champ de la prévention que de l’amélioration des conditions chroniques et la compensation des handicaps de l’enfant.

Liste des chapitres

1. Messages des enfants d’hier aux pédiatres d’aujourd’hui

2. Définitions, épidémiologie, principes et acteurs du processus de réadaptation pédiatrique

3. Développement cérébral et trajectoires neurodéveloppementales

4. Codétermination des objectifs de réadaptation avec l’enfant, sa famille et les professionnels

5. Le partenariat patient en réadaptation pédiatrique

6. Accompagnement et parcours de l’enfant en situation de handicap, de l’annonce à la transition adulte

7. Lésions cérébrales acquises de l’enfant

8. Paralysie cérébrale

9. Pathologies neuromusculaires de l’enfant

10. Paralysie néonatale du plexus brachial

11. Dysraphismes spinaux

12. Brûlures de l’enfant

13. Polyhandicap

14. Agénésies des membres

15. Troubles du développement intellectuel

16. Spasticité chez l’enfant

17. Douleurs chroniques de l’enfant

18. Troubles de la marche "fréquents" chez l’enfant

19. Interventions précoces en réadaptation pédiatrique

20. Thérapie motrice intensive fondée sur l’apprentissage chez l’enfant avec paralysie cérébrale

21. Remédiation cognitive des enfants après lésion cérébrale acquise

22. Communication alternative et augmentée

23. Activité physique et enfant en situation de handicap

24. Appareillage et aides techniques de l’enfant avec handicap moteur

25. Nouvelles technologies en réadaptation motrice de l’enfant

26. Molécules innovantes et réadaptation dans les maladies neurologiques de l’enfance

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